Erst seit meiner Lebertransplantation fühle ich diese Aussage wirklich: Ich bin verliebt in das Leben!
Erst seit meiner Lebertransplantation fühle ich diese Aussage wirklich: Ich bin verliebt in das Leben!
Erst seit meiner Lebertransplantation fühle ich diese Aussage wirklich: Ich bin verliebt in das Leben!
Ich war 37 Jahre jung, leistungsfähig, reiselustig und liebte alles im Leben so sehr. Ich lebte zu diesem Zeitpunkt schon fast 20 Jahre gemeinsam mit meiner Familie, zu der ich ein inniges Verhältnis habe, in München. Mein Leben war geprägt von typischen Momenten, umgeben von alltäglichen Freuden und Problemchen.
Auch der Alltag als Krankenschwester im Herzkatheter- und OP-Bereich hatte mich fast 20 Jahre im Griff, für einige Zeit sogar in einer leitenden Position. Aber dieser Beruf war nicht ausschließlich ein Job für mich – er war meine Berufung. Ich habe es gelebt und gefühlt.
Worauf ich hinaus will!? Ich habe sehr oft nur dafür gelebt. Viel zu oft vergessen, dass es noch mehr im Leben gibt.
Aber Ende Januar 2022 sollte ich eines Besseren belehrt werden.
Plötzlich Notaufnahme
“Ich bin nicht bereit für all das, was auf mich zukommt, aber noch weniger dazu, zu sterben. Ich habe Angst.”
Dies waren meine ersten Gedanken, nachdem ich Anfang 2022 in die Notaufnahme einer Münchner Klinik musste.
Aber alles der Reihe nach:
Es war ein Freitag, an dem ich ganz normal in der Klinik stand, wie immer bei der Arbeit, als ich zu meinem Kollegen sagte: “Ich fühl mich schlapp”. Zu dieser Zeit beherrschte die Covid-19 Pandemie noch fest den Alltag in jeder Klinik, so auch in unserer und die Vermutung lag nahe, dass auch ich mich angesteckt haben könnte. Das Wochenende darauf lag ich ausschließlich im Bett, mit beginnendem Schwindel, Müdigkeit und Husten. Alles fiel mir zunehmend schwerer, sogar die wenigen Schritte in meiner Wohnung.
Ich telefonierte mit meiner lieben Mama, die sofort zu mir kam. Alles, was ich wohl sagte, versetzte sie in große Sorge.
“Lisa, deine Augen sind gelblich und du siehst unfassbar blass aus”. Ihr fiel es direkt auf. Es fiel ihr vor allem deshalb auf, weil sie 2009 ähnliche Symptome hatte. Diese führten meine Mutter in eine Reihe weitere Symptome, mit akutem Leberversagen und letztendlich einer Transplantation. Ich war damals 25 Jahre alt und konnte kaum fassen was meiner Mami passierte.
Sollte sich diese Geschichte unserer Familie nun wiederholen?
Was war nur los!? Kaum einen Schritt konnte ich noch laufen. Wir fuhren sofort in die nächstgelegene Notaufnahme. Den kurzen Weg vom ersten Stock aus meiner Wohnung zum Auto zu laufen war eine Hürde. Alles in mir fühlte sich nach einer schweren Last an, die ich tragen musste, aber kaum konnte.
Angekommen im Klinikum durfte mich niemand weiter begleiten. Ich musste allein hinein, denn strenge Covid-19 Regeln ließen es nicht zu, dass eine vertraute Hand mich hielt.
Meine Gedanken waren zu diesem Zeitpunkt noch weit entfernt von dem, was ich am nächsten Morgen nach den ersten Untersuchungen erfahren sollte: Während der Visite wurde mir mitgeteilt, dass meine Leberwerte stark erhöht seien, und auch meine Nierenwerte nicht im Normbereich wären. Zahlreiche Blutuntersuchungen, MRT, CT, Ultraschalluntersuchungen. Alles wurde in kürzester Zeit durchgeführt.
Nun lag ich in diesem Bett, vor dem ich doch als Krankenschwester selbst so viele Jahre stand. Es fühlte sich falsch an, ja surreal. Alles in mir verstand diesen Zustand, diese Situation nicht.
Das Vorgehen meiner damals behandelnden Ärzte war, eine siebentägige Kortison-Stoßtherapie zu initiieren. Das Haupteinsatzgebiet dieser Therapie bewirkt, dass die Entzündungsprozesse in sehr umfangreicher Weise gedrosselt werden. Das ganze Immunsystem wird in seiner Aktivität gehemmt.
Kortison ist ein Medikament, welches meine Ärzte im Laufe dieser Zeit immer wieder als Fluch und Segen zugleich betitelten. Bei einer Stoßtherapie kommt es in der Regel oft zu einem Cushing Syndrom, auch Vollmondgesicht genannt.
Die sieben Tage vergingen. Mein Zustand fühlte sich an keinem Moment dieser Tage besser an. Starke Wassereinlagerungen am ganzen Körper kamen hinzu. Besonders davon betroffen war aber mein Bauch, der von Tag zu Tag praller wurde. Es bildete sich eine sogenannte Aszites, umgangssprachlich auch Wasserbauch oder Wassersucht genannt. Als Krankenschwester war mir der Zusammenhang mit der Leber sofort klar.
In meinem Beruf hatte ich bereits viele Patienten in diesem Zustand gesehen und betreut – und nun war ich selbst eine davon. In 75% der Fälle ist eine Leberzirrhose (Endstadium einer chronischen Lebererkrankung, die nicht mehr umkehrbar ist) dafür verantwortlich. Und auf diese steuerte ich gerade rasant zu, wie mir nach diesen sieben Tagen Kortison-Stoßtherapie mitgeteilt wurde. Die Therapie hatte nicht angeschlagen, obwohl mich allein diese schon psychisch an meine Grenzen gebracht hatte.
Meine Werte verschlechterten sich, und meine behandelten Ärzte sahen nur noch eine Möglichkeit: Die Verlegung in eine Uniklinik mit einer speziellen gastroenterologischen Abteilung, welche auf Lebererkrankungen spezialisiert sind, und wo es die Möglichkeit gibt, eine Lebertransplantation durchzuführen.
Lebertransplantation
Da war nur dieses eine Wort für mich. Ich hörte den Rest des Satzes nicht mehr, weil ich nur an diesem einen Wort hängen blieb. Ich wusste, was das technisch bedeutet. Ich wusste, was es in meinen professionellen Denkmustern mit sich bringt. Als Patientin war da nur Unverständnis. “Das ist doch völlig absurd!”
Auch meine Familie wusste, was dies bedeutete. Die Verlegung in die Uniklinik Großhadern im Krankenwagen verlief schnell. Viele Ärzte, neue Gesichter, wieder viele Untersuchungen, viele Fragen. Ich fühlte mich zunehmend schwächer. Nur mühsam schaffte ich einige Schritte mit dem Rollator. Zum Bad und zurück, das bisschen Selbstständigkeit blieb übrig von der einst so vitalen 37-jährigen Frau. Ich sah in den Spiegel. Gelbe Augäpfel. Gelbe Hautfarbe. Ich habe mich selbst nicht erkannt. Alles in allem war das ein schwerer Schlag auf ganzer Linie. Es haute mich um und das aus dem absoluten Nichts und jetzt musste ich das ertragen. Allein und mittlerweile mit einem trüben Gefühl wie in Watte gepackt. Leider war das kein schönes Gefühl, so gefangen.
Das Bauchwasser wurde mir regelmäßig entfernt. Es erleichterte meine Atmung. Es machte mir für wenige Stunden die wenigen Schritte einfacher.
Ich erhielt viel Therapie, darunter viele Infusionen. Man sagte mir immer wieder, die Leber ist ein Organ, welches sich selbst reparieren könnte. Darauf hoffte man und ich natürlich auch. Nur positiv bleiben, das war meine Aufgabe und ich glaubte so fest an diese Heilung.
Ich wusste an manchen Tagen nicht, welcher Wochentag es war und wie spät es war. Als Krankenschwester würde ich sagen “Patient ist zeitlich nicht orientiert“. Alles in mir verschwamm. Meine Gedanken waren nicht mehr klar.
Ein typisches Symptom bei einem Leberversagen. ‘Hepatische Enzephalopathie’ sagt man dazu. Verursacht durch eine unzureichende Entgiftungsfunktion der Leber. Ich vergiftete also von innen.
Ich spürte, wie ich abdriftete, oder Blödsinn erzählte. Aber ich konnte in diesem Moment kaum noch Zusammenhänge finden.
Freitag, der 18 März 2022
Vergangene Zeit seit Beginn der Erkrankung: 38 Tage
Für mich irgendein Tag. Ich konnte kein Datum mehr einordnen. An diesem Tag sagte man mir, mein Zustand wäre so schlecht, dass eine Lebertransplantation nun unumgänglich wäre. Die einzige Möglichkeit, mein Leben zu retten.
Die Worte verstand ich in diesem Moment nicht. Alles in mir schrie danach, dieses quälende Krankheitsgefühl, welches ich empfand, endlich loszuwerden. Ich litt immer mehr darunter. Ich war in diesem Moment in meinen verschwommenen Gedanken gefangen.
In dem einen Moment stand ich doch noch selbst im OP und assistierte, und nun sollte ich die Patientin auf dem OP-Tisch sein? Nein! Das war unvorstellbar für mich.
Ich konnte es auch nicht verstehen: Mein sich rasend verschlechternder Zustand, die Nebenwirkungen der Medikamente, aber besonders die lähmenden Symptome, die meinen Verstand immer mehr aushebelten, machen es mir unmöglich, gedanklich hinterher zu kommen. Ich war doch so gesund! Wann ist mir das entronnen? So schnell und ohne Vorwarnung. Mein ganzes Sein hätte ich dagegen geworfen, wenn ich diesem Schicksal hätte entgehen können.
Akutes Leberversagen. Dies war nun meine manifeste Diagnose. Irreversibel, nicht umkehrbar. Das war hart zu ertragen.
Samstag, 19. März 2022
09:30 am Morgen. Ich sah eine junge Ärztin ins Zimmer kommen. Der Name war Schall und Rauch, denn meine Müdigkeit war so stark, dass ich sie kaum wahrgenommen habe.
“Hallo Frau Gratz. Ich möchte Ihnen mitteilen, dass wir ein Organ für Sie haben. Das OP-Team ist bereits in den Vorbereitungen. Es geht bald los.”
Mein sehnlichster Wunsch war es, mit meiner Familie zu sprechen.
Nur meine Mama durfte während meines bisherigen Aufenthalts aufgrund der Covid-19 Bestimmungen mit Sondergenehmigung alle 2 Tage alleinig zu mir. Ich hätte sie gerne auch jetzt gesehen und gebraucht.
Bei dem Gedanken daran liefen mir die Tränen über mein Gesicht. Nicht aus Angst. Ich dachte an den Menschen, der meine*n Spender*in sein würde. Ich dachte an meine Familie, der ich einen großen Scherbenhaufen hinterlassen würde, sollte ich die Transplantation nicht schaffen.
Meine Gedanken waren dennoch so unendlich müde. Ich hatte einfach keine Kräfte und keine Kontrolle mehr. Mit der Leber versagte auch mein Körper schon seit einigen Tagen. Es sollte und musste dieser Zeitpunkt sein, um ein Multiorganversagen aufzuhalten.
Auf dem Weg in den OP war ich ganz ruhig. Ich hatte keine Angst oder andere schlechte Gedanken. Ich wollte nur noch schlafen, mich endlich ausruhen. Aber ich wollte nicht sterben. Noch nicht jetzt, denn das Leben sollte sich wieder in mir breit machen und das Gefühl gesund zu sein. Doch auch Gedanken an den Tod, auf dessen Schwelle ich stand, waren nahe. Ich war mit allem einverstanden. Mein starker Wunsch, inmitten meines vernebelten und vergifteten Verstandes, war nur noch: Diesen unerträglichen Zustand und den Zerfall nicht mehr ertragen zu müssen.
Ich überlebte und wurde erfolgreich an diesem 19.März 2022 lebertransplantiert. Einige Tage nach der Transplantation wurde ich endlich extubiert. Ich wachte auf mit einem langen Schnitt über meinem Bauch. Noch verstand ich nicht so richtig, was passiert war. Aber ich fühlte die Hand meiner Mama, die an meinem Bett auf der Intensivstation saß.
Eine Woche verfolgte mich noch das sogenannte Delir, welches nach einer so langen und komplexen Operation wie einer Lebertransplantation mit anschließendem Koma nicht ungewöhnlich ist.
Ich wurde von Tag zu Tag klarer und mein Zustand stabiler. So langsam verstand ich, was passiert ist und dass ich ein neues Leben geschenkt bekommen habe.
Es gab diesen einen Moment, der völligen Klarheit. Ich sagte meiner geschenkten Leber: “Ich werde alles tun, um das du dich wohl fühlst bei mir. Du musst dafür bitte nur funktionieren”.
Und das tat sie. Ich machte gute Fortschritte. Nach 4 Wochen konnte ich die Intensivstation verlassen und wurde auf die Transplantationsstation verlegt.
Es kristallisierte sich in dieser Zeit ein Gallengangs-Problem heraus, genauer gesagt eine Engstelle. Diese Komplikation tritt häufiger nach einer Lebertransplantation auf. Jedoch konnte man dies bei mir gut mit einem Stent (einen kleinen Plastikröhrchen) im Gallengang beheben.
Jetzt musste ich wieder fitter werden. Also hieß es zunächst wieder richtig laufen zu lernen. Das viele Liegen der zurückliegenden Wochen bis zur Transplantation ließen meine Muskulatur schwinden. Ich bekam alles an Therapien, was nötig war, um in mein neues Leben zu starten. Einige Wochen später wurde ich in die Reha entlassen, in der dieses Training noch intensiviert werden konnte. Ich wusste, dass die körperliche Fitness einen großen positiven Effekt in der Regeneration meines ganzen Körpers darstellte. Und ich wollte wieder eine gesunde, aktive Frau sein.
“Mein neues Leben”, diese Bezeichnung hörte ich auch immer wieder vom Krankenhauspersonal. “Sie haben ein neues Leben geschenkt bekommen”. Es fühlte sich so falsch an von einem neuen Leben zu sprechen, denn ich war doch noch immer nur Lisa. Heute ist es jedoch genau das, was ich empfinde. “Ich habe ein neues Leben geschenkt bekommen”.
Die Erinnerungen an die letzten Wochen meines alten Lebens, welche ich hier niedergeschrieben habe, kamen erst nach längerer Zeit zurück. Das Ausmaß und die Schwere meiner Erkrankung waren mir bis weit nach meiner Transplantation nicht wirklich bewusst. Die verschwommenen Gedanken, ausgelöst durch die Vergiftung und den Schock verhinderten dies. Durchaus halte ich es für möglich, dass dieses ‘nicht erfassen können’ einen Überlebensmodus des Verstandes darstellt. Man sagte mir nach der Transplantation, dass es knapp gewesen war. Mein Körper befand sich bereits im Sterbeprozess und eine längere Zeit ohne mein rettendes Spenderorgan hätte ich nicht überleben können.
In meinen Gedanken habe ich meine*n Spender*in versprochen, dieses Leben so gut wie möglich für uns beide zu leben. Und das tue ich.
Ich glaube, ich konnte mir bis zu diesem Zeitpunkt nie vorstellen, wie dankbar man sein kann für jeden Morgen, an dem ich gesund aufwachen darf. Allein aufstehen zu können ist nicht selbstverständlich.Gehen zu können ist nicht selbstverständlich. Überhaupt selbstbestimmt leben zu dürfen ist ein Privileg.
Es ist kein: “ich muss”, sondern ein “ich kann und darf”. Du bist gesund und kannst arbeiten gehen, du kannst trainieren, springen, tanzen, laut lachen und denkst nicht eine Sekunde darüber nach, dass das vergänglich ist.
Ich hatte all diese Wahl nicht mehr. Die Welt drehte sich normal weiter. Aber ich lag mit meinen verschwommenen Gedanken schwerkrank in einem Krankenhausbett, vor dem ich sonst stand, und die Menschen, die darin lagen, betrachtete und hingebungsvoll pflegte.
Meine Krankheitsgeschichte veränderte mich. Es veränderte meine Prioritäten und Wünsche für mein Leben. Heute, knapp 3 Jahre nach meiner Transplantation, arbeite ich wieder in meinem Job als Krankenschwester, jedoch nur wenige Stunden. Ich habe noch immer den Wunsch, schwerkranken Menschen eine Stütze und eine haltende Hand sein zu können. Besonders in einer Zeit, in der man dies mehr als alles andere braucht. Als selbst Betroffene, weiß ich wie wichtig es in diesen schweren Momenten ist ein liebes Wort zu erhalten und kranken Meschen zur Seite zu stehen. Ich kenne nun beide Seiten und das macht mich zu einer besseren Krankenschwester. Niemand sucht sich aus, von heute auf morgen schwer krank zu werden. Mir ist es passiert, und diese Erfahrung nutze ich in meinem Beruf.
Ungefähr ein Jahr nach meiner Transplantation und nach dem Meistern aller kleinen und großen Hürden, die zu meinem Genesungsweg dazu gehörten, sehnte ich mich nach Austausch. Ich wollte Menschen kennenlernen, die ein ähnliches Schicksal erlitten hatten. Mein Weg führte mich zu transplantiert e.V.
Ich engagiere mich seither in diesem Verein. Mit so vielen wundervollen Menschen zusammen gekommen zu sein, lehrte mich, das Schicksal einander verbindet. Fremde wurden zu Freunden, weil man sich so unsagbar versteht.
Organspende ist ein Thema, über das man nicht nur reden sollte, sondern MUSS. Dazu gehe ich offen mit meiner Geschichte um.
Aber das Wichtigste in meinem Leben bin ich selbst geworden. Ich habe eine Verantwortung nicht ausschließlich für mich selbst. Meinem*meiner Spender*in habe ich versprochen, für uns beide das bestmögliche Leben zu leben und auf mich zu achten. Ich bin glücklich und zufrieden mit mir selbst und das in jeder Minute meiner zweiten Chance.
Das alles ist Grund genug, VERLIEBT IN DAS LEBEN zu sein.